Paternidade e autismo são duas questões indissociáveis na realidade do jornalista Francisco Paiva Junior, pai da Samanta, de 12 anos, e do Giovani, um adolescente autista de 14 anos.
Atualmente, apesar da grande quantidade de informação disponível sobre Transtorno do Espectro Autista (TEA), elas se encontram dispersas pela internet e os estigmas ainda são muitos. Baseando-se na sua experiência pessoal, ele desenvolveu a plataforma Tismoo.me, um local para conectar pessoas e compilar dados sobre o assunto.
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Como diretor executivo da startup, que nasceu para proporcionar trocas de qualidade em um ambiente receptivo, ele conta que já foi criticado em outras redes sociais sob o pretexto preconceituoso de "só falar sobre autismo."
No mundo fora das telas, os olhares pouco compreensivos lançados a ele enquanto Giovani sofria uma crise em um mercado só reafirmaram a importância de disseminar mais informação sobre o TEA.
A batalha pelo diagnóstico
Os avanços dessa luta de tantos pais e mães são significativos, porém é necessário maior engajamento social. Francisco relembra que até hoje não há números oficiais sobre o TEA. Quanto menos divulgação, mais crianças e adultos ficam sem um diagnóstico e, portanto, sem tratamento.
Se considerarmos que nos Estados Unidos 1 em cada 54 nascimentos é de alguém no espectro autista%2C o Brasil pode ter quatro milhões de autistas%2C muitos não diagnosticados. A estimativa é de que 1% da população mundial seja autista%2C o que dá uma estimativa de dois milhões de pessoas. Esse dado é tido como conservador pela Organização Mundial da Saúde e mesmo assim já é um número gigantesco
Na jornada de sua família, o processo para o diagnóstico de Giovani se iniciou quando o menino tinha 2 anos de idade, em 2009. "Havia pouca informação e muita coisa em linguajar técnico. A suspeita de autismo de um filho foi um susto para mim. Aos poucos você vai se informando e vendo que não é um bicho-de-sete-cabeças."
Apesar de haver um padrão de comportamento entre os autistas, o co-fundador da Tismoo.me, Alysson Muotri, ressalta que cada um é único tanto em termos de genética, quanto às características comportamentais.
Durante toda evolução humana os autistas foram isolados e agora estamos fazendo justamente o oposto%2C unindo-os. Consigo imaginar algumas consequências%3A a ciência e a medicina vão poder estudar esses indivíduos e personalizar tratamentos%2C diminuindo os efeitos indesejados do autismo.
Francisco pondera que até mesmo os estereótipos supostamente positivos têm sua origem na falta de informação. "Tem gente que pergunta qual a habilidade ou o 'superpoder' que meu filho tem, como se ele fosse um X-Man. Muitas pessoas pensam que todos têm que ter uma habilidade fora do comum e isso é um mito", afirma ele.
O desafio da pandemia
Viver a pandemia de covid-19 não foi fácil para ninguém e o impacto foi grande também para Francisco e sua família. Nos primeiros momentos, o alívio da agitação da rotina pode ter sido bem-vindo, porém gradualmente os incômodos foram se intensificando.
O estresse e as incertezas quanto ao futuro se abateram sobre todos, e Francisco relembra que a falta de previsibilidade torna as coisas muito mais difíceis para quem está dentro do espectro autista.
"No começo, meus filhos fizeram festa por não terem que ir à escola. A Samanta ficou feliz por poder dormir até mais tarde e o Giovani por não precisar interagir com as pessoas presencialmente. Hoje, ambos já estão mais abalados. Ela não vê a hora de voltar à rotina das aulas presenciais e ver os amigos; ele passou a tomar medicamento por conta da ansiedade. Tem sido desafiador", conta.
Legado
Como todo acontecimento inesperado, ser pai de um autista trouxe uma grande lição: "O Giovani me ensinou a não criar grandes expectativas. Seja feliz hoje, com o que você tem hoje. Não agende para o futuro, para quando seu filho tiver esta ou aquela habilidade, quando ele falar, ou se conseguir ir para faculdade ou casar, ou ainda pior, para quando você fizer uma conquista de algum bem material", aconselha Francisco.
Disponível para iOS e Android, o aplicativo é 100% gratuito e o primeiro do mundo exclusivamente dedicado a perspectivas terapêuticas personalizadas, além abranger outros transtornos neurológicos relacionados. Para acessar, é preciso realizar o cadastro no site e aguardar o envio do convite pelo e-mail.
*Estagiária do R7, sob supervisão de Luciana Mastrorosa